Malutka kuchnia, stół i dwie filiżanki kawy. Nad jedną z nich pochyla się drobna brunetka o smutnych oczach. Mama Kingi.

„Kiedy Kinga się urodziła, nie było żadnych problemów. Lekarze nie stwierdzili powikłań, odstępstw od normy. Regularnie chodziłam z nią na szczepienia. Mieli jakieś wątpliwości co do jej skóry, ale raczej składali to na sprawy pokarmowe, mówili o rozlanym brzuszku…byłam bardzo młodą mamą. Nie miałam pojęcia, że cokolwiek było nie tak. Cieszyłam się, bo ona dużo spała, nie krzyczała jak inne dzieci. Myślałam po prostu, że mam spokojne dziecko…”

„Kiedy okazało się, ze jest inaczej?”

„Miała siedem miesięcy. Wysłano nas do laryngologa. W poradni pani doktor ją zbadała i powiedziała: >>Ma pani debilowate dziecko<<. Byłam w takim szoku, że wybiegłam z gabinetu i pobiegłam do innej lekarki.”

Przyznam szczerze, że wypowiedź mamy Kingi zmroziła mi krew w żyłach. Nawet biorąc pod uwagę medyczny aspekt określenia >>debil<<, każdy wie, jak to słowo jest odbierane i co oznacza. Potrafię sobie wyobrazić, co mogła czuć Kasia. Może jednak można było powiedzieć to inaczej…?

„A potem?”

„A potem przyszły jeszcze dwie lekarki, zrobiły naradę, pokiwały głowami i stwierdziły,  że coś im się nie podoba, ale trzeba zrobić badanie. Żeby je wykonać, należy pobrać dziecku krew i zawieźć do Lublina. Oczywiście pobrano krew, do dziś pamiętam tę koszmarną probówkę i drewnianą skrzynkę, do której ją włożono. Tylko nikt tych badań nie puścił normalnym trybem, czyli z pozostałymi. Moja mama wsiadła w autobus i zawiozła tę krew do Lublina na badania.”

Jakoś nie słyszałam do tej pory, żeby pacjent woził sam krew na wyniki, ale mogę się mylić…

„Jak brzmiała diagnoza?”

„Wrodzona niedoczynność tarczycy. Brak hormonu, który odpowiada za szereg procesów w organizmie. Powiedzieli mi, że dziecko będzie upośledzone.”

„I nie można tego wyrównać farmakologicznie?”

„Gdyby było zdiagnozowane w pierwszych dwóch tygodniach życia, pewnie tak. Ale nas nikt na takie badania nie skierował.”

Kasia ma oczy pełne łez. „Wiesz” – mówi – „Gdyby Kinga urodziła się dwa lata później, pewnie taka sytuacja w ogóle nie miałaby miejsca. Dwa lata później w naszym województwie wprowadzono badanie, które diagnozuje tę chorobę. W pierwszej dobie życia pobiera się dziecku krew z pięty.  Wtedy wszystko jest jeszcze do wygrania. A Kinga…za późno…”

„Pogodziłaś się z faktami?”

„Dziś już wiem, że nic nie zmienię. Kinga jest stale na lekach, które powinny ją wyciszać. Ale mimo to niewielu ludzi jest w stanie wyobrazić sobie, jak wygląda życie z takim dzieckiem…”

„Opowiedz.”

„Kinga ma napady złości. Nie wiem, może raczej należałoby nazwać to atakami szału, gniewu. Wtedy niszczy wszystko wokół, wyładowuje złość, na kim się da. Jest silna, znacznie silniejsza ode mnie. Nie raz już mnie pobiła, pogryzła. Okulary połamała tyle razy, ze nie jestem w stanie tego policzyć. Piszczy przeraźliwie, miota się. To jest niewyobrażalne.”

Słucham Kasi i przypominam sobie jeden z wyjazdów integracyjnych, który zorganizowaliśmy do Kozłówki. Kinga wpadła w pewnym momencie w taką wściekłość, że wyrwała włosy stojącej obok kobiecie, kilka osób solidnie podrapała. Gdyby nie pomoc dwóch kolegów, nie wiem, jak wyglądałaby dalej sytuacja…

„Co jest najtrudniejsze?”

„Najtrudniejsze jest to, że Kinga przyjmowała już wszystkie możliwe psychotropy, które miały ją wyciszyć. Ale jak każdy, w pewnym momencie przyzwyczaja się do leków. Na dziś nie zostało już nic, co jeszcze mogłaby wziąć. Staję więc w sytuacji, kiedy ona jest zagrożeniem dla innych. Oczywiście mówię o tych momentach, kiedy wpada w złość. Potrafi także funkcjonować normalnie, jeśli można tu mówić o normie…naprawdę chciałabym jej pomóc, ale medycyna już jest bezradna…i ja też…”

Patrzę na Kasię. Krucha kobietka o smutnych oczach. Jak delikatny motyl ze zwichniętym przez życie skrzydłem. Ile może mieć lat? 35…36…połowę swojego życia znaczy cierpieniem, bo Kinga ma 18 lat. Te lata to zmaganie z chorobą, codzienne dowożenie dziecka do przedszkola integracyjnego, potem do szkoły i modlitwa w samochodzie, żeby po drodze nie było czerwonego światła, bo Kinga dostaje szału, kiedy stoją w korku. Patrzę na Kingę. Zapłakane oczy po niedawnej awanturze, kiedy tata musiał interweniować, by nie zrobiła mamie krzywdy. Patrzę na Olę, młodszą siostrę, która nie ma przyjaciół, bo ludzie boją się do niej przyjść ze względu na Kingę. Olę, która żyje w cieniu i czasem ma ochotę uciec jak najdalej. Jak żyć ze świadomością, że trzeba się bronić przed własną siostrą, córką? Ile trzeba mieć miłości, by znosić to wszystko przez tyle lat?