Wygląda trochę inaczej. Jej świat także jest inny. Nie tak skomplikowany, jak nasz, i dzięki temu z pewnością bardziej szczery.

To jest moje drugie dziecko – opowiada mama Moniki – i trochę się tej ciąży bałam, zresztą znosiłam ją fatalnie. Sugerowałam lekarzowi, że może warto wykonać jakieś badania, ale on mi to odradzał. Stwierdził, że 34 lata to bardzo dobry czas na dziecko. Uspokoił mnie. Uwierzyłam na słowo. Kiedy mała się urodziła, po pierwszym jej uśmiechu stwierdziłam, że coś jest nie tak. Potem dwie lekarki wzięły mnie na rozmowę i ostrożnie powiedziały, że prawdopodobnie córka ma zespół Downa.

Czy to był szok?

Nie nazwałabym tego w ten sposób, jakoś podświadomie czułam, że nie wszystko jest w porządku. Zresztą one bardzo się starały, powiedziały, że zdarza się pomyłka w diagnozie i dlatego trzeba wykonać badania genetyczne, które potwierdzą albo wykluczą tę chorobę. Nie tyle więc szok, co wypowiedzenie na głos tego, co jakoś czułam po cichu. Ale wie pani, człowiek się zawsze łudzi i ma jakąś nadzieję.

Kiedy lekarz się myli, z reguły mamy do niego żal. Rozmawiając z mamą Moniki zrozumiałam, ile by dała, żeby po badaniach genetycznych okazało się, że lekarki się pomyliły. Niestety, genetyka wskazała coś innego.

To był najgorszy dzień w moim życiu. Zadzwonili, że jest wynik. Wiedziałam, że muszę się z tym zmierzyć. Nie chciałam, by przekazali mi go przez telefon, postanowiłam pojechać sama. Autobusem. Nie chciałam jechać samochodem. To, co przeczytałam, nie pozostawiało wątpliwości. Moja córka ma zespół Downa. Przepłakałam godzinę na przystanku. Byłam wściekła na tego lekarza, który odradził mi badania. Gdybym wiedziała wcześniej…

Mama Moniki zawiesza głos, a potem dodaje: „Nie wiem, co bym zrobiła.”

Jak trudno przyznać się do takich przeżyć? A przecież to najprawdziwsze uczucia. Ani więź, ani tym bardziej miłość do dziecka niepełnosprawnego nie rodzi się nagle. Czasem tylko staramy się zaczarować rzeczywistość. Wtedy udajemy, że od razu akceptujemy wszystko, co nas spotkało.

Popadłam w depresję. Przez miesiąc nie chciało mi się nic. Ani jeść, ani pić, dosłownie nic. W dramacie, który mnie przerósł, miałam jednak dużo szczęścia.  Wsparła mnie siostra. Nawiązała kontakty z lekarzami, znalazła dla mnie i małej pomoc. Potem mój mąż poszedł na urlop wychowawczy, ja wróciłam do pracy. On bardzo chciał mieć córkę i zajął się nią odciążając mnie. Był z nią do czwartego roku życia. To naprawdę bardzo wiele.  Monika często chorowała, miała kłopoty z sercem, wiele czasu spędzaliśmy w szpitalach. Trafiłam też na świetnych lekarzy dziecięcych. Wszędzie byliśmy przyjmowani bez kolejki.

Jak wygląda Wasze „dziś”?

Tak powoli zaczęło się wszystko układać. Mąż wrócił do pracy. Monika się uczy, rozwija na miarę swoich możliwości. Bardzo często mówi nam, że nas kocha i robi to w sposób świadomy. To bardzo wiele znaczy. Bliscy nadal są wsparciem. Moja teściowa bardzo nam pomaga. Kiedy tylko może, gotuje obiad, sprząta pranie, zostaje z Moniką. Gdyby nie ona, nie dałabym rady. To są może codzienne czynności, ale ogromnie ważne i bardzo potrzebne, choć czasem nie zdajemy sobie z tego sprawy. A ja… wiem, że nic nie zmienię. Pogodziłam się z faktami. Nauczyłam się kochać to dziecko. Nie udaję, że było to łatwe. Wiem, jak ważne jest wsparcie innych, także specjalistów. Ja się zablokowałam, nie chciałam przegadać tego z psychologiem, terapeutą i to był błąd. Takie sytuacje są za trudne, by brnąć przez nie samemu. Widzę to z perspektywy czasu.

Podziwiam tę kobietę, w której jest tyle mądrości i prawdy. Tak wygląda miłość okupiona bólem.