Ewelinka

tę stronę przeglądano: 1 538 razy

Chodzi po szkolnym korytarzu. Zawsze uśmiechnięta spogląda przez małe okulary na kolegów i koleżanki. W tym roku kończy trzecią klasę.

„Ewelinka ma jedenaście lat” – mówi jej mama – „a ja dziś nie wiem, kiedy minął ten czas. Jakoś tak szybko wszystko przeleciało…”

„A na początku?”

„Na początku wszystko było w porządku. Żadnych problemów z ciążą, porodem…tylko zaraz po urodzeniu dziecko zaczęło niepokoić lekarzy. Powiedzieli mi od razu, że coś jest nie tak, ale to za wcześnie, żeby cokolwiek potwierdzić albo wykluczyć.”

„Co oznaczało to >>nie tak<<?”

„Podejrzenie Zespołu Downa. Dziecko miało pewne cechy, ale to nie było jednoznaczne. Do pełnej diagnozy potrzebne są badania genetyczne.”

„Wykonaliście te badania?”

„Tak, nawet dwa razy. To był najgorszy czas. Samo badanie nie jest skomplikowane, ale najgorsze jest czekanie. Samym lekarzom wydawało się to dość dziwne, bo Ewelinka nie ma typowych cech dziecka z Downem, ale też pewne elementy są widoczne. Nawet ostatnio lekarz stwierdził, że jak na Downa, to dziwny przypadek.”

„A pani?”

Mama Ewelinki zamilkła na chwilę. Jakby odeszła do świata, który należy tylko do niej.

„Wie pani, kiedy usłyszałam tę diagnozę, podejrzenie, nie mogłam uwierzyć. Nie mamy w rodzinie takich przypadków, a ja nie wiedziałam o tej chorobie dosłownie nic. Czekałam na te wyniki jak na huśtawce – raz dobrze, raz źle. Strasznie chciałam, żeby to nie była prawda.”

„Ale była.”

„Tak. I powtórzone badania dały ten sam wynik. Nie było wątpliwości. Pani doktor genetyk powiedziała, że to nie jest typowy przypadek Downa, bo uszkodzona, wadliwa jest jakby część chromosomu. Wytłumaczyła nam jak przebiega ta choroba, jak może rozwijać się dziecko, na co raczej nie mogę liczyć. Raczej nas nie oszczędzali. Dziś myślę, że woleli przygotować nas na gorszą wersję.”

„Jak pani to zniosła?”

„Bardzo źle. Nie mogłam tego zrozumieć. Ta sytuacja mnie przerosła.  Gdyby nie mąż…”

Nie pytam dalej. Mama Eweliny zaczyna płakać. Przeszłość boli.

„Wtedy wszystko było czarne. A potem okazało się, że powoli zaczynamy wychodzić na prostą. Później, bo później, ale mała zaczęła chodzić, mówić. Przedszkole z oddziałami integracyjnymi, obcowanie z innymi dziećmi zrobiły swoje. A potem była szkoła. I następny szok.”

Rzeczywiście. Przypominam sobie, kiedy poznałam mamę Ewelinki. Pierwszy raz ruszała w szkole klasa integracyjna. Wielka niewiadoma i wielka niepewność. Przyszła zapłakana na początku roku szkolnego. Jedna z mam stwierdziła, że nie chce, żeby jej dziecko uczyło się z głupimi. Takich postaw było więcej. Wspominamy to wydarzenie.

„Nie rozumiałam, jak można być tak bezdusznym. Przecież każdy z ich mógł mieć takie dziecko. A potem wszystko się zmieniło. Przyszła inna mama i przeprosiła za zachowanie swojej koleżanki. Rodzice zobaczyli, jak to działa. Ile zajęć mają te dzieci, jakie pomoce, ilu nauczycieli nad nimi pracuje. I przekonali się, że ich dzieci, zdrowe dzieci, nie są pozostawione same sobie. Skończyły się komentarze, a ci, co najgłośniej krzyczeli, pospuszczali głowy. Chyba było im trochę wstyd. Wie pani, jedna mama do dziś trzy razy dziennie mówi mi >>dzień dobry<<. Dosłownie tyle razy, ile mnie widzi.  Myślę, że przestali się bać.”

„A Ewelinka?”

„Bardzo lubi szkołę. Chodzi chętnie i dla niej karą było stwierdzenie, że nie pójdzie do szkoły. Ma dużo zajęć indywidualnych, ale widać jak się rozwija. Lekarze też obserwują duże postępy. Nie myślałam, że będzie tak. W szkole i otoczeniu traktowana jest normalnie, nikt nie robi jej przykrości z powodu wyglądu. Dla mnie wszystko jest normalnie, choć wiem, że do końca normalnie nie będzie. Ale nauczyłam się z tym żyć.”

Mama Ewelinki się uśmiecha. Świat „dziś” jest znacznie bardziej pogodny niż świat „wczoraj”. Do pewnych rzeczy dorosła ona sama, do pewnych otoczenie. Ktoś powiedział ostatnio na forum internetowym, że integracja jest potrzebna w równej mierze chorym co zdrowym. Miał zupełną słuszność. Wszyscy uczymy się wrażliwości i bycia razem. Lekcja nie od przecenienia.