„Najdzielniejsza z dzielnych” – mówi o niej mama. Tak właśnie zatytułowała blog, który założyła dla swojej córki. Dokumentuje na nim wydarzenia i dzieli się doświadczeniem z innymi rodzicami.

„Bo w gruncie rzeczy to jedyna forma pozyskiwania informacji” – stwierdza pani Ewa – „Tak było niemal osiem lat temu, kiedy urodziła się Ala i tak jest do dziś.”

Ale wróćmy do początku. Donoszona, a nawet przenoszona ciąża i bardzo trudny poród, zatem skończyło się cesarskim cięciem. Operacja w pełnej narkozie, więc chyba pacjentka powinna spać. Tak w każdym razie prawdopodobnie myślał lekarz, kiedy wyjmował dziecko. Miało niewiele ponad dwa kilogramy. Pan doktor zobaczył małą i stwierdził krótko: „Ale szczur.” Tylko że pani Ewa już wtedy nie spała…

Ala nie wyglądała dobrze. Nie przyswajała pokarmów, miała kłopoty oddechowe, lekarze nie potrafili sobie z nią poradzić. Odesłali ją na Chodźki. A tam, po serii badań,  zapadła diagnoza: Zespół Edwardsa.

„Co to jest?”

„Trisomia 18 chromosomu. W dużym uproszczeniu wygląda to tak, że każdy gen posiada dodatkowy chromosom, zatem każda komórka ma wadliwą budowę. Dzieci z Edwardsem statystycznie żyją do roku, najczęściej jednak nie przeżywają dłużej niż miesiąc. Tyle o statystykach, życie ma z nimi czasem niewiele wspólnego. Tak właśnie jest w przypadku Ali. Ma szereg dysfunkcji fizycznych i intelektualnych, ale opanowała umiejętności, na które lekarze nie dawali jej szans.”

„To znaczy?”

„Powiedzieli nam, że prawdopodobnie nie przeżyje miesiąca, więc może chociaż przez ten miesiąc pouczymy się rodzicielstwa. Kazali nam uczyć się obsługi sondy, bo tylko tak można było karmić małą. Tylko że żadne z nas nawet nie chciało wziąć sondy do ręki, no i zaparliśmy się, że nauczymy ją jeść przez smoczek. Długo i opornie, ale udało się. A teraz karmimy ją łyżeczką. Ala robi postępy.”

Rzeczywiście. Uśmiecha się, chwyta przedmioty, siedzi, przytrzymywana potrafi stać. Patrzę na nią i jej mamę i przypominam sobie pierwsze spotkanie z panią Ewą. Była świeżo po akcji reanimacyjnej, która o mały włos nie zakończyła się zgonem Ali. Potem takich akcji było jeszcze kilka, ale z czasem człowiek potrafi sobie z nimi radzić…

„Mamy w domu specjalistyczny sprzęt: koncentrator tlenu, pulsoksymetr…w przypadku bezdechów, sami błyskawicznie podejmujemy akcję. Wiemy, jak i co po kolei należy zrobić. Gdyby nie to, mogłoby być trudno.”

Ala uczestniczy w wyjazdach integracyjnych organizowanych przez stowarzyszenie. Nie ma co ukrywać, jest na nich gwiazdą: mała kobietka w niebieskich okularach i chusteczce na głowie…

„Te okulary, to osobna historia. Ala musi je nosić, ponieważ światło słoneczne ją razi. Wszystkie dzieci z Edwardsem mają ten problem. Ale to jest do przejścia. Takie okulary można kupić. Inne rzeczy są znacznie gorsze…”

„Na przykład?”

„Na przykład to, że o wszystko trzeba dowiedzieć się samemu i niemal to wywalczyć. Żaden urzędnik nie powie pani, co się takiemu dziecku należy: specjalistyczny wózek, sprzęt rehabilitacyjny…po prostu nic. Jeśli do czegoś nie dojdziemy sami, możemy zapomnieć. Właśnie dlatego prowadzimy z rodzicami innych „edwardsiaków” dyskusje na forum i wymieniamy się informacjami.”

Życie z Alą to jazda bez trzymanki. Dzieci z Zespołem Edwardsa odchodzą z powodu niewydolności krążeniowo – oddechowej. To może nastąpić w każdej chwili i trzeba być tego świadomym. Jak mówi pani Ewa – trzeba zawsze mieć nadzieję, ale i świadomość. Fajnie i ciepło obserwuje się postępy dziecka i nabywanie przez nie nowych umiejętności, to z pewnością cieszy każdego rodzica. A jak czuje się rodzic, który ma świadomość, że każda chwila może być w życiu jego dziecka ostatnią? Czy w ogóle można nauczyć się żyć z taką świadomością?

Nie wiem. Wiele razy spotykałam się z rodzicami Ali. Słuchałam opowieści o tym, co i jak dzieje się w ich życiu. Nigdy, ani razu nie słyszałam słowa skargi, dlaczego los dotknął ich tak trudną rzeczywistością.  Być może to jest właśnie tak: nadzieja i świadomość. A póki czas pozwala na wspólne „tu i teraz”, oplatają miłością każdy gest małych, bezbronnych dłoni.

Ali. Najdzielniejszej z dzielnych.