Ma dziesięć lat. Uśmiecha się do świata z ufnością właściwą dziecku i przygotowuje do ważnego życiowego wydarzenia – Pierwszej Komunii Świętej. „Jak sobie poradzi?” – zastanawia się pani Magda – „Trudno przewidzieć, ostatnio tylko biegał po kościele”.

Ale takie są dzieciaki ze szkoły na Głuskiej. Nie zawsze zachowują się w sposób przewidywalny, a ich rodzice musieli nauczyć się z tym żyć. Jak pani Magda.

„Kiedy Kuba się urodził, długo leżeliśmy w szpitalu. Najpierw był to Lubartów, ale tu nie mogli sobie z nami poradzić, więc odesłali nas do Lublina. Coś było ciągle nie tak, badania wychodziły kiepsko. Okazało się, że dziecko ma refluksy, trzeba natychmiast podjąć leczenie, ale Lublin też sobie z tym nie radził. Wtedy dostanie się do Centrum Zdrowia Dziecka nie było takie proste. Trzeba było mieć promesę, otrzymanie jej to osobna droga przez mękę, ale się udało. Kubuś znalazł się w CZD. Tam zrobiono udrażnianie  moczowodów, operacja miała charakter wspomagający. Niestety, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Wyniki były nadal złe, nie wiedzieliśmy, co może się dziać.”

„To chyba jest stresujące…”

„Jest, szczególnie, że lekarze też nie wiedzieli, o co chodzi. Przypadkiem na oddział przyszła pani doktor pediatra. Posłuchała, że dziecko wiotkie, wiotkie, obejrzała małego i zleciła badanie krwi w kierunku cytomegalii. To był strzał w dziesiątkę.”

„No tak” – myślę sobie – „Tylko że na cytomegalię chorują setki, tysiące osób, to wirusówka, którą organizm zwalcza bez większego problemu. Chyba że…chyba że ma obniżoną odporność, jak…noworodek…”

Mama Kuby potwierdza moje przypuszczenia. „Ja nie wiem, może też byłam zarażona, ale mój organizm to zwalczył. Ale Kuby nie. Urodził się okręcony pępowiną, niedotleniony, dostał niewiele punktów…potem te refluksy…może wszystko zadziałało razem.”

„Czy był jakoś leczony?”

„Tak, dostawał gancyklowir. To taki lek…w dużym uproszczeniu to prawie chemia. Przyjął tego dwie dawki. Objawy ustąpiły. Pozostała kolejna operacja, tym razem znacznie dłuższa. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jakie powikłania może dać cytomegalia, jakie mogą być skutki działania tego leku…miało być lepiej.”

„I było?”

„Do pewnego momentu. Operacja trwała bardzo długo, plastyka moczowodów, znów udrażnianie, rozdzielanie. Po operacji przewieziono go na zwykłą salę zamiast na pooperacyjną. Dziecko dostało wstrząsu po morfinie. Ledwo go odratowali, a ja do dziś mam ten obraz w pamięci. Po prostu koszmar którego nie życzę nikomu. Kuba miał wtedy osiem miesięcy…”

Dziś można odetchnąć z ulgą. Prawie z ulgą, bo szpital nie dał o sobie zapomnieć. Z Kubusiem zaczęło się dziać coś niedobrego.

„Mowa, która zaczynała się wykształcać, gaworzenie…wszystko zanikło. Właściwie dziś można powiedzieć, że rozwój mowy jest na poziomie rocznego dziecka, może nawet mniej…Kuba mówi >>mama<<, >>tata<<, >>daj<<, >>nie<<. A przecież ma dziesięć lat…”

„To jak się porozumiewacie?”

„Wielu rzeczy się domyślamy. Można się tego nauczyć przez tyle lat. Jest w miarę sprawny ruchowo, pogodny, ale nigdy nie będzie zupełnie samodzielny…trzeba się z tym pogodzić…”

Kubuś dostał od nas rowerek rehabilitacyjny. Energia go rozpiera, więc sprzęt nie stoi w kącie. To fajne, patrzeć jak coś dziecku sprawia radość. Przy okazji usprawnia narządy ruchu. Trochę mniej fajna jest jednak świadomość, że nie da się zrobić czegoś, co pozwoli mu na rozwój porównywalny z rówieśnikami.”

„Jak pani sobie z tym radzi?”

„No cóż, łatwo nie jest. Kiedy pomyślę…w pierwszym roku życia na 12 miesięcy spędziliśmy w szpitalu osiem. A w domu został trzyletni brat Kuby. Znosił to wszystko bardzo dzielnie i tak jest do dziś. Jest dla niego oparciem, dobry, starszy brat. Rozumie i akceptuje sytuację, choć wiem, że także nie jest mu łatwo. Kiedyś, na początku, pytałam – dlaczego? Teraz nie pytam. Ani szukanie winnych, ani odpowiedzi niczego tu nie zmienią. Musimy sobie jakoś radzić. W tym wszystkim mam dobrą, kochającą rodzinę i to jest ogromny skarb.”

To prawda. Są fajną, ciepłą rodziną. Idą naprzód, szukają możliwości, by pomóc własnemu dziecku. Szukają także sposobów, by pomóc innym.

Patrzę na panią Magdę. Przez takich ludzi przenikają na świat promienie słońca.