Chodzi, mówi, pisze, potrafi poradzić sobie z codziennymi czynnościami. Czego więcej można chcieć od dziecka? Standard, który wydaje się powszechny, kosztuje czasem bardzo dużo wysiłku. Tak, jak w przypadku Bartka.

„Kiedy się urodził, nie zauważyłam żadnych niepokojących zmian”- wspomina mama chłopca –„ale przy wypisie ze szpitala lekarz zasugerował mi, że dziecko może mieć Zespół Downa, więc należy wykonać badania potwierdzające wstępną diagnozę.”

„Co wiedziała pani o tej chorobie?”

„Na początku, to nawet nie wiedziałam, o co chodzi, bo lekarz nie powiedział mi tego wprost. Wspomniał, że syn ma trisomię 21 chromosomu…zabrzmiało naukowo, a on niczego nie wytłumaczył. No i zaczęło się szukanie, co to jest…”

„Długie?”

„Nawet nie. Chyba tylko coraz bardziej bolesne. Trochę uświadomiła nas rodzina, bo ktoś już ma takie dziecko. A badania dodatkowo potwierdziły wstępną diagnozę.”

„Skoro w rodzinie już gdzieś wystąpił taki wypadek, to chyba wyobrażała sobie pani, jak to będzie…”

„Myślałam, że sobie wyobrażam, ale życie mi pokazało, jak mało wiem.”

Słucham mamy Bartka i muszę przyznać jej rację. Każdego dnia wielokrotnie mijam go na szkolnym korytarzu i wiem, jak wiele czasu i uwagi wymaga to dziecko. A przecież ona jest z nim znacznie dłużej…

„Co jest największym problemem?”

„No cóż, Bartek jest dzieckiem nadpobudliwym, bardzo aktywnym. Chociaż…w jego wypadku powiedzieć >>bardzo aktywny<< to o wiele za mało. Przy tym potrafi być nieprzewidywalny w swoich reakcjach. Kiedy był mniejszy, potrafił zrzucać w domu wszystko, co w danym momencie mu nie pasowało. Respektowanie zasad jest niemal niemożliwe do wyegzekwowania. Osobą, która potrafi sobie podporządkować Bartka, jest chyba tylko mój mąż, choć ostatnio i on ma z tym kłopoty.”

„Jak wygląda wasz dzień?”

„Rano normalnie, śniadanie itd. przed wyjazdem do szkoły. Przywożę go najczęściej na 8:00.”

„Czy ten samochód, to zabieg celowy?”

Mama Bartka uśmiecha się przez moment. Jeździ dwudrzwiowym fiatem Punto.

„Tak” – odpowiada po chwili – „on siedzi z tyłu i wiem, że mogę spokojnie jechać, bez obaw, że coś się stanie. Po lekcjach obiad, chwila odpoczynku i siadamy do pracy domowej. We wszystkim trzeba mu pomóc, wymaga stałej kontroli i obecności. Potem ma czas dla siebie. To w praktyce oznacza nasz czas dla niego, bo lepiej nie spuszczać go z oka.”

„Czy zdarzyło się coś, co zapamiętała pani szczególnie w związku z Bartkiem?”

„O tak, kilka razy po prostu zmroził mi krew w żyłach. Najbardziej, kiedy byliśmy na poprawinach po weselu. Staliśmy sobie z grupą znajomych na dworze w ścisłym kręgu, Bartek był w środku. On bawił się, kręcił i w pewnym momencie, dosłownie w ułamku sekundy, przecisnął się pomiędzy nami i uciekł nam na ulicę. Przejeżdżający samochód potrącił go, zaczepiając lusterkiem. W sumie nic poważnego się nie stało, bo samochód jechał bardzo wolno, ale pozostał solidny siniak, a ja byłam przerażona.”

„A Bartek?”

„A Bartek…przez moment też. A za chwilę zachowywał się, tak, jakby nic się nie stało, czyli znów biegł na oślep do czegoś, co go zainteresowało. On nie ma poczucia zagrożenia czy niebezpieczeństwa, nie przewiduje skutków własnego postępowania. ”

„To nie jest łatwe…”

„Nie jest, a bywa czasem niebezpieczne. Właściwie moje życie często sprowadza się do biegania za nim.”

„Jak długo można tak żyć?”

„Wygląda na to, że całkiem długo…Bartek chodzi do pierwszej klasy…”

„I nigdy nie miała pani dość?”

„Oczywiście, że miałam. To w końcu życie na ciągłych obrotach. Ale kiedy już mam naprawdę serdecznie dość, proszę starsze dzieci, żeby się nim zajęły. I one, a szczególnie syn, wyręczają mnie, bo wiedzą, że naprawdę już nie daję rady.”

„Najważniejsze jest…”

„Najważniejsze jest, żeby kochać takie dziecko. Ono potrzebuje miłości jak każde inne, może nawet bardziej. Nie ma co się łudzić, że odpowie nam tym samym i w taki sam sposób. Nie potrafi tego zrobić, ale to nie znaczy, że nie czuje naszych intencji. Bartek z pewnością nie osiągnie w życiu tego, co jego zdrowi rówieśnicy, więc patrząc tak po ludzku nie będę mogła pochwalić się nim z dumą przed innymi. Ale w przypadku dzieci niepełnosprawnych takie rzeczy odchodzą na bardzo daleki plan. Nie można ich kochać za intelekt i osiągnięcia, ale za to, że są. Po prostu są. To wystarczający powód, by dać komuś bezwarunkową miłość.”