Siedzi na korytarzu. Spod ciepłej, zimowej czapki, wyglądają roześmiane oczy. Aż trudno uwierzyć, że ich właściciel jest poważnie chory. Trudno, ale jego blada buzia nie potrafi kłamać.

„Dzień dobry” – mówi z uśmiechem podając mi rękę. A tuż za nim stoi nieodłączna mama. Ostoja i pomoc, dla której dramat rozpoczął się krótko po urodzeniu dziecka.

„Wszystko było w porządku” – opowiada – „a przynajmniej tak mi się wydawało. Kiedy był malutki, nie mogłam go zaszczepić, bo chorował. Kiedy wyzdrowiał, poszłam, by skonsultować wiotkość krtani. Lekarze wzięli go na badania, podczas których dziecko dostało krwotoku. To nie był krwotok, jaki można sobie wyobrazić. Krew płynęła przez usta, nos, a lekarze nie mogli jej zatamować…nie da się zapomnieć tego widoku. Kazali mi wyjść z gabinetu, biegali, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. Po tej akcji padła diagnoza: moje dziecko ma hemofilię.”

Patrzę na Krzysia. Poważny i skupiony słucha słów mamy, jakby pamiętał tamte zdarzenia. Nie może ich pamiętać, ale jak na dziesięciolatka, wie o swojej chorobie zadziwiająco dużo.

„Dostałam książki, odbyłam rozmowę z lekarzem i dowiedziałam się, że Krzyś ma najgorszy rodzaj tej choroby – hemofilia „A”, co oznacza zupełny brak czynnika odpowiedzialnego za krzepliwość krwi. Więc jeśli się skaleczy, uderzy, nawet nie myślę o niczym gorszym, to będą poważne kłopoty…”

„I były?” „Całe mnóstwo” – odpowiada mama Krzysia – „począwszy od ząbkowania, kiedy co chwila lądowaliśmy na izbie przyjęć w Lubartowie, a zaraz potem w Lublinie. Tam dostawał czynnik na krzepliwość, a potem sytuacja się powtarzała. Nieustanna czujność na wszelkie choroby. Moje dziecko nie miało szczepień ochronnych, bo lekarz stwierdził, że dzieci z hemofilią się nie szczepi. Teraz jest inaczej.”

„Czy inaczej oznacza – łatwiej?” – pytam.

„To chyba nie jest tak. Krzyś rośnie, ma kolegów, chce jak inni biegać, bawić się. A przecież to wszystko stanowi dla niego ogromne ryzyko. On oczywiście rozumie, że musi uważać, ale jest tylko dzieckiem. Jak to wytłumaczyć? Wszyscy chłopcy jeżdżą na rowerach. Ścigają się, urządzają zawody. Rower dla Krzysia, to tylko sprzęt stacjonarny, który mogę postawić w domu. Obydwoje wiemy, jak poważny w skutkach mógłby być upadek z roweru. Poza tym, przy hemofilii trzeba się przyzwyczaić do systematycznych zastrzyków dożylnych. Organizm otrzymuje czynnik, który w sposób sztuczny wytwarza krzepliwość. Dziecko musi go przyjmować co drugi dzień.”

„Ale nie chodzimy na zastrzyki” – odzywa się Krzyś – „Mama sama mi je robi”.

„I co? Boli?” – pytam chłopca. „Można się przyzwyczaić” – odpowiada – „Przez tyle lat…”

„Co jest najgorsze w tej chorobie?”- mama Krzysia zastanawia się chwilę – „Chyba świadomość, że to jest choroba na zawsze. Nie ma na nią leku, można tylko sztucznie utrzymywać stan względnej odporności na krwotoki i urazy. Ale w poważniejszych sytuacjach i tak lądujemy w szpitalu. Wie pani, ja się nie skarżę, nauczyłam się z tym żyć, wiem, że tak musi być i nic na to nie poradzę. Ale…on ma dopiero dziesięć lat. I całe życie podporządkowane zastrzykom,  ostrożności ponad miarę…tak było, jest i…będzie.”

Na chwilę zapada cisza. Patrzę na Krzysia. Spod czapki wystaje świeżo nabity siniak, który niemal przyprawił jego mamę o zawał serca. No niestety, nie wszystko da się przewidzieć. Zderzenie z koleżanką pozostawiło ślad… Oczywiście akcja szpital i tak dalej, ale na szczęście poziom czynnika odpowiedzialnego za krzepliwość był wystarczający, by zapobiec poważniejszym konsekwencjom.

„Krzysiu, o czym marzysz?” – pytam.

Cicho, cichutko i trochę nieśmiało odpowiada: „ Ja bym chciał, żeby w końcu wymyślili lek na hemofilię. Nie musiałbym ciągle brać zastrzyków, pilnować, co robię, byłoby normalnie.”

Bo teraz normalnie nie jest. Ale przy całej uciążliwości tej choroby, człowiek uczy się patrzeć na życie z innej perspektywy. W gruncie rzeczy kto z nas zastanawia się nad tym, że dziecko się przewróci lub uderzy biegnąc po chodniku? Stłuczone kolano przemyje się wodą utlenioną, da buzi „żeby nie bolało” i „do wesela się zagoi”.

Nie wszyscy mają tyle szczęścia. Dlatego ich pogoda ducha i pokorne zmaganie z codziennością są czymś pięknym i prawdziwym.

Pozostaje powiedzieć tylko jedno: Krzysiu, niech dobry Anioł strzeże Twoich dróg.