Każdego ranka spotykam ją na szkolnym korytarzu. Z trudem, przy pomocy innych, pokonuje schody. Nam, którzy czasem przeskakujemy po dwa stopnie jednocześnie, trudno chwilami zrozumieć, że to może być problem.

Ale jest. Dla dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, ślicznej blondynki o poważnych oczach, schody stają się wyzwaniem, a może jednym z wyzwań, jakie stawia przed nią życie.

Właściwie Ala jest jedną z bliźniaczek. Pochodzi z ciąży mnogiej, w której drugi płód obumarł. Ona, choć z problemami, przyszła na świat wcześniej, niż powinna. Co ciekawe, lekarze nie zauważyli objawów mózgowego porażenia, odnotowali jedynie wodogłowie, które zresztą z czasem się cofnęło.

„Widziałam”- mówi mama Ali – „że dziecko ma nóżki bezwładne, że nie układają się tak, jak powinny. Dwa lata jeździłam do neurologa, który nic specjalnego nie zauważył. Po dwóch latach zmieniłam lekarza, a ten następny nie miał żadnych wątpliwości – mózgowe porażenie dziecięce.”

W wyobraźni staje postać Ali. Przed chwilą szła z mamą do lekcyjnej sali. Nie jest podobna do dzieci z porażeniem, które są pod naszą opieką.

„Każde dziecko z porażeniem jest trochę inne” – odpowiada mama na moje wątpliwości – „ W wypadku Ali, głównym problemem jest narząd ruchu. Wie pani, ona zaczęła chodzić w wieku trzech lat. I to, jak sądzę, głównie dzięki ćwiczeniom, które prowadziła skutecznie i wytrwale świetna rehabilitantka. Ale sama pani widzi, jak chodzi. Staje na palcach, inaczej nie potrafi.”

„Czy to można jeszcze skorygować?” – pytam mamę Ali.

„Mam nadzieję, że tak. Ja już widzę, jakie postępy zrobiła tu, w szkole. Ilość zajęć, na które uczęszcza, ćwiczeń korekcyjnych, rehabilitacyjnych, to wszystko procentuje bardzo szybko. W przedszkolu było różnie. Odbierałam ją siedzącą w kątku, bo to takie spokojne dziecko, które nie wymagało uwagi. I to jest racja, Ala była spokojnym dzieckiem, ale także nie rozwijała się społecznie. Tu jest inaczej. Grupa zmusza ją do działania, a więc także rozwija. Nikt nie widzi tego lepiej po swoim dziecku, niż rodzic.”

„Czy poza dysfunkcją fizyczną Ala ma jeszcze inne problemy?”

„No cóż, ma znacznie uboższy zasób słów, niż dziecko w jej wieku. Buduje krótkie zdania, a częściej nawet nie zdania tylko wyrazy, dłuższa wypowiedź sprawia jej problem. Pracuje powoli, w swoim tempie, jest bardzo uparta.”

„Upór to chyba dobra cecha? – pytam nieco zdziwiona.

„W tym wypadku nie” – mówi mama Ali – „to wręcz chorobliwy upór, którego nie są w stanie pokonać żadne argumenty. W takich wypadkach każdy dzień, każda czynność jest nie tylko walką z własną cierpliwością, ale także z jej zahamowaniami, na które czasem po prostu brak mi siły.”

„Na przykład?”

„Na przykład proszę sobie wyobrazić, że Ala ma coś namalować, jakąś chmurkę w niebieskim kolorze. Ona upiera się, że wszystko ma być czarne i koniec, żadne tłumaczenia. Celowo podałam taki przykład, bo pewnie zabrzmi trochę bezsensownie – chce, niech maluje. Ale jeśli takie akcje powtarzają się przy kolejnych domowych czynnościach, to wcale nie jest to mały problem, bo dotyczy dosłownie wszystkiego.”

Szczerze mówiąc nigdy o tym nie pomyślałam. Z dziećmi tak już jest, że czasem one upierają się na coś, czasem robią to dorośli i jakoś to się kręci. Ale co, jeśli upór dotyczy wszystkiego i jest nie do przejścia? Jeśli dziecku nie można wytłumaczyć, że coś po prostu musi być inaczej?

Ala ma trzy siostry. Mieszka poza Lubartowem. Codziennie rano mama dowozi ją do szkoły, czyli kilkanaście kilometrów poza miejsce zamieszkania. Aby zdążyć na lekcje, dziecko musi wstać o szóstej, a mama znacznie wcześniej. Pomimo tego, żadna w nauczycielek nie pamięta, żeby Ala kiedykolwiek spóźniła się do szkoły. Jest zawsze przygotowana do zajęć, ma odrobione prace domowe. Coraz pewniej radzi sobie na schodach. Niby nic, tak powinno być…tylko mało kto zdaje sobie sprawę, ile barier w dziecku i wokół dziecka trzeba pokonać, żeby było właśnie tak.