Dziecko to skarb i radość. To czasem problem, kiedy zaczyna iść własną, niekoniecznie dobrą drogą. Dziecko, to…Kubuś. Cudowny, kochany Kubuś. Jedyny na świecie. Może dlatego każde słowo, które chcę postawić na tej kartce papieru, tak bardzo boli.

„W wieku 7 miesięcy wylądowaliśmy w szpitalu z pokrzywką” – opowiada Monika – „Lekarze nie wiedzieli, co mogło ją spowodować, stawiali na kłopoty żołądkowe, jakieś uczulenie, sami nie wiedzieli co. Skierowali nas do poradni gastrologicznej w Lublinie, żeby wykonać następne badania. No i pojechaliśmy. Tam wykonano serię badań i jeden wynik ich zaniepokoił.”

„Jak poważnie?”

„Na tyle poważnie, że kazali mi przyjechać następnego dnia i nastawić się na pobyt na oddziale. Byliśmy tam tydzień. Wykonano serię badań. A potem lekarze postawili diagnozę: podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne`a. Skierowali nas do Warszawy na dalsze badania genetyczne.”

Niestety, doświadczenie nauczyło mnie, że jeżeli lekarze z Chodźki mówią „podejrzenie”, to raczej należy to brać za pewnik…wiele bym dała za ich pomyłkę…

„Czy od początku wiedziałaś, co to jest dystrofia Duchenn`a?”

„Nie, na początku myślałam, że jakaś tam choroba…dadzą leki i jakoś to będzie. Niczego konkretnego mi nie powiedzieli. W Warszawie zresztą też. Kiedyś nie miałam Internetu, więc nie sprawdzałam informacji. Teraz już wiem. To postępujący zanik mięśni spowodowany brakiem dystrofiny. Praktycznie mięśnie odpowiadają za ogromną część naszego życia: za oddychanie, pracę serca, ruch palców, wstawanie i siadanie. Jeśli zanikają mięśnie, zanikają podstawowe czynności…także życie…”

„Kiedy uświadomiłaś sobie to wszystko?”

„Wiesz, bardzo długo wszystko było dla mnie mgliste. Do czasu, kiedy pojechałam na turnus rehabilitacyjny dla dystrofików. A tam…zobaczyłam inne dzieci…w gorszym stanie. Wtedy dotarło do mnie, na co jest chory mój syn…zrozumiałam, czego oszczędzili mi lekarze…”

Siedzimy w kuchni. Żadna z nas nie potrafi wypowiedzieć słowa. Ciszę przerywa głos Kubusia: „mamo, chcę wstać.” Idziemy obie do pokoju. Podaję Kubie ręce i podnoszę go do góry. Kołysze się idąc do łazienki, wyraźnie oszczędza prawą nogę. Pamiętam go sprzed niespełna roku, kiedy byliśmy na wyjeździe integracyjnym w Kozłówce. Przez ten czas sporo się zmieniło i niestety na gorsze.

„ Jak wyobrażasz sobie przyszłość?”

Monika milczy przez chwilę. „ Teraz Kuba ma osiem lat. Pewnie za jakieś dwa lata przesiądzie się na wózek. On wie, że jest chory, ale nie dopytuje się o nic konkretnie. Widzi, że nie może zrobić wszystkiego jak jego koledzy. Nie zagra w piłkę, nie wejdzie na schody… wiem, że będzie coraz gorzej…”

Znów zapadła cisza. Monika odwraca głowę do okna i mówi cicho, cichutko, niemal szeptem: „Wiem, że pewnego dnia on umrze…”

To wszystko jest bez sensu. Gdyby Monika urodziła córkę, pewnie nawet nie wiedziałaby, że jest nosicielką dystrofii. Tak się składa, że chorują na nią tylko chłopcy, choć nosicielkami wadliwego genu są kobiety. Każda następna ciąża, to ryzyko 50/50. Może byłaby dziewczynka…ale może nie…

Wychodzimy z domu. Ustalamy, co możemy zrobić, by pomóc dziecku. By wyrwać dla niego od życia, ile się da. Kubuś szybko się męczy. Niosę go na rękach. Mam wrażenie, że to kruchy kryształ, w którym przegląda się wieczność.  Rozmawiamy o szkole, codziennych problemach. Wszystkie słowa Moniki, wszystkie momenty ciszy, które są równie ważne jak słowa, są potwornie trudne. A ona sama? Może to jest właśnie najważniejsze – żeby przez wszystko, co przed nią, nie musiała przechodzić sama.